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美文示范

新华社权威快报｜《中国视力残疾人文化权利保障的实践与启示——从“光明影院”公益项目谈起》智库报告发布

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据“常州日报”微信公众号消息，12月4日，江苏省《政风热线·市长上线》大型全媒体直播常州专场活动举行。围绕“为了‘最后一公里’的畅达”主题，市长盛蕾带领各辖市（区）政府和市相关部门负责人，在直播现场倾听群众诉求，回应民生关切，并召开现场督办会，以问知政、以问督政、以问助政，建设一座有活力、有温度、有品质的“家与城”。

盛蕾说，万亿之城再出发，我们更多关注人的发展。近年来，我市民生领域投入占一般公共预算支出比重保持在80%左右，打造了“常有善育、常有优学、常有健康、常有颐养、常有安居、常有众扶”六张民生名片。常州将努力把各项政策服务落实到“最后一米”，切实提升政府行政效能和治理现代化水平，让群众感受到实实在在的变化。

消息提到，小区物管会动用高额维修基金、城中村自来水水质多年未能改善、中小学周围盲盒销售乱象丛生、水库成“水上乐园”缺乏管理、企业消防存在隐患却投诉无门、老旧电梯“带病工作”迟迟无法更换、一号公路骑行存在安全隐患、个别小区新能源汽车充电桩安装难……直播中，现场播放问题短片，并通过电话连线、互动留言接受市民、网民投诉。有关辖市（区）政府和市相关部门负责人直面问题，现场作出回应。

业主们说，布设这些地面消防明管的消防维保单位为常州天宇消防工程有限公司，是由属地茶山街道办事处选定的。当初，该单位在察看小区消防设施损坏现状，是在没有委托第三方对地下消防管网进行必要检测的情况下，就建议相关部门全部弃之不用。此后，维保单位在小区地面布设了大量镀锌钢管材质的明管，用于消防设施改造，而所有费用都是由住建部门申请到的168万元房屋维修基金支付。

于是，到了今年八月，在超过三分之二业主强烈反对的情况下，绝大多数新铺设的消防明管被拆除，统一改为铺设地下消防暗管。同时，小区物管会也委托第三方公司对相关消防设施进行全面监测，检测结论为：火灾自动报警及联动控制系统、消火栓给水系统、湿式自动喷水灭火系统消防设施功能不正常。今年十月，属地新城逸境园居委会也公告业主：拆除新管道，重新布设地下暗管，所有的维修费用还是包含在此前已经申请到的168万元房屋维修基金之内。

常州市住建局局长彭峻说：“小区的消防安全是头等大事，我们住建部门有着不可推卸的责任，程序上是要审核流程，但是也不能简单地说只审核流程，申请的流程和程序一定要到位。首先确定它是有问题的，提出方案后一定要请专业的部门来商讨，特别是我们住建和消防部门，我们有责任一起帮着把把关，一定要公示，一定要公示透明，征求大家的意见，进行一些充分论证，把这个问题解释清楚，让老百姓、让业主能接受这些方案，再走后面的流程，我觉得就不应该有什么问题了。后面我想我们会同天宁区住建局、社区，包括消防部门这些专业的单位一起来会审一下，提供一个最佳的解决方案。”

常州市天宁区副区长陈一锋说：“这个168万元的支付其实要经过两个流程，第一个流程就是在报方案的时候我们的住保中心会对所有的造价有一个预审；第二个流程就是所有的工程完毕以后会再聘请第三方的审计单位对所有的工程进行一个决算k1体育app官网人口，就是最终的审计，然后才能够进行支付。我感觉我们在前期的工作当中还是不细致不到位，征求意见不充分，施工的过程当中沟通也不及时，我们今后在类似的工作当中我们应该把相关的流程更加规范，工作要更加细致到位。”

常州市市长盛蕾说：“第一个问题还是我们物管会的职责履行，因为物管会本身是在业委会还没有成立的时候由社区代为成立的一个物管会，你是一个代表业主来履行的物管会，在过程当中，从申请到方案到施工验收到资金的审计，业主应该共同参与来共治，全过程要有人民的立场，要能够保障人民的知情权、参与权和监督权，才能完整地、全过程地把好事办好。”

据新华日报·交汇点报道介绍，在12月4日《政风热线·市长上线》全媒体直播常州专场中，随着节目进行，更多民生问题“摆上桌”。常州市钟楼区马公桥村的居民反映，由于自家属于城中村，房屋大多建于上世纪八九十年代k1体育app官网人口，自来水管道老化，积淤堵塞严重，导致水压越来越低，有的人家甚至无水可用。但向自来水公司反映后对方虽勘察过，但此后却一拖再拖，甚至表示“换了新领导k1体育app官网人口，要等他来再看”。

打通治理堵点呼唤多部门合力。吴小华说他们计划会同教育部门组织专项检查，摸清底数研究处罚措施。此外，更多功夫要做在事前。在常州市委教育工委书记司马双龙看来，解决未成年人盲盒购买问题，教育部门可在加强未成年人引导、加强校家社的协同育人上“做文章”。“我们将和市场监管部门协同，做好校园周边的专项治理，打造安全、健康、有序的校园综合环境。”

溧阳市1号公路承载很多发展期待，不仅是全国最美农村公路，今年又入选全国十佳交旅融合的典型案例。“这带来不少‘幸福的烦恼’。”溧阳市市长周永强坦言，目前1号公路单日日均客流约3.6万人次，且从去年开始，全国很多省级以上体育赛事纷纷到溧阳来开展活动，进一步增加了客流。不光是骑行爱好者，驾乘人员、徒步长跑爱好者等都对1号公路提出更高点安全保障诉求。

两个小时的直播里，现场气氛火热，线上更是吸引十多万网友点赞留言。一个个民生问题抛出，一条条整改措施现场许诺。“直播一条线牵两头，问出辣味，问出温度，更问出我们的干劲。”直播尾声，盛蕾直言热线的“热”绝不能只在直播间里，更要让务实作风热起来，让担当作为热起来，让监督管理热起来。对于直播反映的问题，常州将立刻在直播后立刻现场交办，真正把好事办好、实事办实、难事办妥，更好地托举起常州人民稳稳的幸福。

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每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今k1体育app官网人口，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病k1体育app官网人口，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班k1体育app官网人口，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼k1体育app官网人口，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

陈嬿说，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说k1体育app官网人口，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说k1体育app官网人口，这是他对赵志青的第一印象。