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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一Bsport体育安卓下载,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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除了戏剧社,托管班还有书法课、科普课,以及特色课—口技。这些课程由社区退休的老年志愿者教授,大家发挥所长,为孩子们讲授知识、培养兴趣。目前,北苑街道已陆续建成两处大型街道综合活动中心,集儿童之家、家长学校、老年大学、24小时图书馆等多元活动空间于一体,全年免费对居民开放,并为孩子提供日常课后延时服务和寒暑假期集中托管。

通州区北苑街道文化中心工作人员 严则秀:为周边这些小学生们,家长平时忙,没有时间接的孩子提供课后托管的新方式,培养孩子的探索力、创造力和表达力。在孩子们表演的过程当中,进一步激发了他们的自信和独立。同时,街道也会给孩子们提供表演的舞台,让家长看到孩子的变化,看到孩子的成长。在这个过程当中,让更多的家庭有获得感、成就感。

总台记者 康骏驰:我现在是在北京市大兴区的福海佳园社区,这个小屋是小区居民们在街道和社区共同指导下打造的共享小屋Bsport体育安卓下载,那这个小屋里有什么?进到小屋后,我们可以看到摆满了各种各样的生活用品和工具,比如说小孩用到的婴儿车,修理东西时经常用的、在家里比较占地方的梯子,还有扳手、螺丝刀,以及搬家、搬运物品的小推车,这些都是免费向市民们提供使用的。